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A dirla tutta i ricercatori non sanno nemmeno con certezza quanto sia diffusa la fotoptarmosi. La stima del 15-30 per cento della popolazione è molto approssimativa, ed è basata sui dati forniti da ricercatori che nel corso degli anni si sono occupati dal problema. Con un esame del sangue è possibile capire se una persona sia interessata o meno dalla condizione. Nel 1983 in Svezia furono condotte  analisi  su 500 donatori di sangue, arrivando alla conclusione che le persone interessate fossero circa il 20 per cento, ma il campione era comunque molto piccolo. Altri studi hanno provato a capire se la fotoptarmosi sia predominante in alcuni gruppi etnici, ma arrivando a conclusioni da prendere con le molle: sembra che sia poco diffusa tra gli afroamericani, per esempio, con un 2 per cento della popolazione interessata dal fenomeno. È bene comunque ricordare che la causa è una variante genetica  Guess FLRI24 FAM08 Decollete Donna Nero
, quindi c’è il 50 per cento di probabilità che ogni nuovo nato da una persona con starnuto riflesso fotico abbia la stessa condizione.

L’azienda  23andMe , che esegue analisi del DNA per corrispondenza e mantiene un database per valutare l’andamento delle condizioni genetiche su base statistica, nel 2010 eseguì uno studio su diversi fattori genetici. La ricerca identificò, tra le altre cose, un marcatore genetico legato alla fotoptarmosi e già conosciuto per avere un ruolo negli attacchi epilettici. Il tema non è stato ancora approfondito, ma potrebbe portare a qualche progresso anche nello studio dell’epilessia.


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